Een zeldzame ziekte, hoe ga ik hier mee om?

Er zijn een heleboel ziektes die je waarschijnlijk wel kent, hier hoef ik mij denk ik niet verder over uit te spreken. Toch zijn er ook een aantal ziektes die je niet kent en pas na het lezen van mijn artikel wellicht zult herkennen bij naam, want zullen inzien en ervaren hoe verschrikkelijk deze is, kun je pas na het meemaken er van.. en gelukkig zijn er zo onwijs weinig mensen die aan deze ziekte hoeven te lijden, maar onze lieve Gwen helaas wel.

Zoals je uit hierboven kunt opmaken lijd ik niet zelf aan een zeldzame ziekte, maar Gwen (12 jaar) die ik beschouw als mijn eigen zusje, met wie ik ben opgegroeid. Samen hebben wij veel mooie herinneringen en beleven wij nu nog mooie momenten. Ongeveer een jaar geleden schreef ik hier ook al over en je kunt het artikel hier lezen, mocht je na het lezen van mijn blog nog meer willen weten.


Vorig jaar heb ik haar voor haar verjaardag onder andere dit boekje cadeau gedaan. Gwen mocht haar twaalfde verjaardag vieren. Op de voorkant staat geschreven: Mijn mooiste herinneringen aan jou! Voor mijn kleine zusje. Bij het open slaan is dit de eerste foto van ons samen die ik toen heb gemaakt met een van mijn eerste mobieltjes. Dit was bij mijn ouders thuis, waar wij iedere week hebben opgepast. 

Om toch nog even kort terug te komen op de ziekte en het voor nu begrijpelijk te maken zal ik een aantal dingen uitleggen. Gwen lijdt aan de ziekte PKAN. Dit is een vorm van NBIA (Neurodegeneration with brain iron accumulation = hersenziekten met verval van de hersenen). Deze aandoening is al vanaf de geboorte aanwezig, maar meestal ontstaan de verschijnselen een aantal jaren later. Over het algemeen beginnen de eerste klachten met slecht(er) zien en bewegen. Na vrijwel een korte periode is Gwen erg achteruit gegaan waardoor ze al snel rolstoel- en begeleiding afhankelijk is geworden. Op dit moment is er nog steeds geen medicatie voor deze ziekte die voor genezing kan zorgen. Je kunt zelf al wel bedenken hoe dit dan ook zal aflopen voor de mensen die met deze ziekte te maken hebben of krijgen.

In dit artikel wil ik niet alleen maar negativiteit uitstralen al zul je wel kunnen stellen dat er geen positief vooruitzicht in zit, op geen enkele manier. Vandaag was ik weer bij haar en de confrontatie valt je aan. Naast het niet meer zelfstandig kunnen lopen, eten, drinken, spelen, iets vast kunnen houden, stil blijven zitten, gaat ook haar spraak achteruit. Lange gesprekken voeren is hierdoor niet makkelijk, maar aan haar gezichtsuitdrukkingen en de woorden die ze zegt valt het prima te begrijpen. Gwen haar enthousiasme en vrolijkheid straalt er namelijk vrijwel altijd van af en dat is iets wat mij keer op keer heel erg blij maakt. Ja je leest het goed, het maakt mij blij dat zij nog zo enthousiast en vrolijk is. En in plaats van de negatieve punten te belichten wil ik vandaag juist haar doorzettingskracht belichten.

Wanneer ik naar haar toe ga heb ik 9 van de 10 keer mijn tranen onderweg al laten gaan, want ik vind het belangrijk dat zij de mooie momenten meekrijgt en niet alleen maar de momenten van verdriet. Daarnaast kan ik je vertellen dat het ook altijd een heel dubbel gevoel is en dit gevoel zal ook niet weggaan. Ik heb altijd veel last gehad van de confrontaties en vond het soms moeilijk om het positieve te zien. Ergens heb ik dit een plek kunnen geven. Ik moet tiendubbel genieten van haar, samen met haar lieve ouders en broertjes en andere familie om haar heen. Het draait nu om haar, we kunnen nu nog mooie momenten beleven en herinneringen maken en deze laat ik mij niet afnemen door mijn verdriet.

Natuurlijk gaat het allemaal niet zo makkelijk als dat ik over doe komen, want als ik een shitty day heb kan ik bij elke gedachte aan haar wel in tranen uitbarsten. Wat ik hier meer mee wil zeggen is dat we moeten genieten, genieten nu het nog kan en dat probeer ik zeker te doen. Als Gwen zo vrolijk en enthousiast kan zijn, terwijl zij degene is die er mee moet dealen, dan kan ik dat toch ook? Voor haar, voor mij, voor onze momenten samen.

Deze foto hebben wij vorig jaar op 25 juli 2017 gemaakt. Hier konden we nog samen gezellig relaxen. Dit was tevens ook de laatste keer dat wij dit zo op deze manier hebben kunnen doen. Het relaxen is nu naast haar zitten, haar helpen met eten en drinken en samen kletsen. Afgelopen zomer hebben we nog in het zwembad (onder begeleiding) gezeten. Dit was een mooi moment om te beleven, het geluk die van haar af straalt is niet in woorden uit te leggen. 


Lieve Gwen, 

Ik zal jou zo erg missen, zoveel verdriet hebben, maar nu nog niet..
Wij blijven de mooie momenten opzoeken, 
de momenten samen met jou. 
Trots op jou, je doorzettingsvermogen. En zoveel respect voor jouw lieve ouders die het nog zoveel moeilijker hebben. 

 

 

11 thoughts on “Een zeldzame ziekte, hoe ga ik hier mee om?

  1. Ron van Lewe zegt:

    Geweldig Eileen dat je dit doet, er positief insteek houd je op de been, ook ik huil wel eens (stiekem ) in een hoekje.
    Maar dan daarna gaan we er weer voor.

  2. Wilna v d Groep zegt:

    Wat heb je dit mooi verwoord. Ik ken Jaela nagel en dat is ook een meisje waar zoveel liefde van uit gaat. Vaak ook een grote glimlach vaak opgewekt, dus kan ik een beetje indenken hoe jij je moet voelen. Blijf van mooie momenten genieten en put daar je kracht uit. Weet dat het heel moeilijk is ook voor haar ouders. Sterkte met alles maar blijf van elkaar genieten 😘

  3. Nicole zegt:

    Poeh, wat heftig. Maar zo mooi ook verwoord. Het positieve blijven zien is niet makkelijk. Maar voor ons moet dit ook een herinnering zijn: geniet van het leven, geniet van alle kleine dingen, pluk de dag. Dit hakt er even in…

  4. Lodi zegt:

    wat ontzettend heftig en wat ontzettend mooi opgeschreven van jou. Het zal ontzettend moeilijk zijn en ik hoop dat jullie nog mooie momenten mogen maken.

  5. Rachelle zegt:

    Wat ben jij sterk, samen met Gwen! Dat zet bepaalde zaken hier toch weer een beetje in perspectief, als je dan ziet hoe jij nog een positieve draai eraan kan geven samen met Gwen dan krijg ik daar kippevel van!

Reacties zijn gesloten.